日前，由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳大学附属华南医院协办的“神经纤维瘤专项基金项目”正式启动。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示，该专项基金旨在为神经纤维瘤病患者提供经济支持、心理援助以及对医学科研团队支持等，推动神经纤维瘤病诊疗技术的国际交流与发展。“秉持着‘用爱自己的心去爱别人’的宗旨，新阳光希望这次专项基金能够支持到神经纤维瘤病患者群体，让患者可以将‘观察和等待’转变为‘立刻去行动’”。
据悉，项目计划每年资助160-180名患者。
本次项目的首期合作定点医院是北京美中爱瑞肿瘤医院和深圳大学附属华南医院，其他定点医院也将陆续加入中。
“救助患者是当下目标，支持科研是未来目标，我们最终目标是要打造一个‘神经纤维瘤’先进诊疗平台。”北京美中爱瑞肿瘤医院院长兼肿瘤康复中心主任徐仲煌教授表示，希望以此次基金项目为基础，进一步提升公益和医疗服务。“美中爱瑞肿瘤医院拥有先进设备，能够为患者提供安全舒适的治疗环境。医院支持医保和商业保险结算，并在慈善救助的帮助下，显著减轻患者经济负担。此外，医院采用全程实时三级MDT多学科管理模式，实现患者全周期管理，不断改进医疗质量。”
深圳大学附属华南医院陶蔚教授表示，华南医院集医疗、教学和科研于一体，拥有47个专科门诊和282个专病门诊，提供高效的门急诊和住院服务。尤其是神经医学中心专注于脑脊髓血管病和功能性神经系统疾病，配备先进设备和专业团队。同时，医院积极推进临床研究和基础科研，致力于提升医疗服务和创新能力。
当天，刘正琛为北京字节跳动公益基金会副秘书长秦楠、北京美中爱瑞肿瘤医院徐仲煌教授、深圳大学附属华南医院陶蔚教授、新阳光医学支持部负责人范依华、首都医科大学宣武医院张鸿祺教授、首都医科大学宣武医院吴浩教授和北京协和医院霍力教授颁发专家聘书。
资料显示，神经纤维瘤病是累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病，其中I型神经纤维瘤病最常见，全球新生儿发病率约1/3000，且多数在儿童期被诊断，目前在中国暂无相关流行病学数据。
据首都医科大学宣武医院吴浩教授介绍，NF1是一种NF1基因突变导致的常染色体显性遗传病，症状非常复杂。若儿童期早期存在六块或以上的咖啡斑，或者在其发育过程中，全身出现皮下可触及结节、明显的左右侧躯干不对称的情况，便有患NF1的高度风险。其中，丛状神经纤维瘤是I型神经纤维瘤病(NF1)的主要表现之一，出现在约50%的NF1患者中。
据了解，PN沿神经长轴呈弥漫性生长，可累及多条神经干、分支及神经丛，可侵及周围组织。这类病变通常是先天性的，往往在儿童期生长最为迅速。30%～50%的患者会出现疼痛、功能障碍、外观缺陷及恶变，出现恶变的最常见特征是病变疼痛且不断扩大，给患者带来很大的身体伤害。
吴浩教授表示，NF1治疗原则主要是依据不同的发病症状进行对症治疗，包括外科整形、手术切除瘤体、放疗等。“随着MEK抑制剂司美替尼在中国获批，为NF1的临床治疗决策提供了新的选择。现在我们也在研究推进生物细胞治疗。”
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